Y tú... ¿qué vas a ser de mayor? Educar durante la enfermedad

Esta conferencia se imparte en el contexto del niño y adolescente diagnosticado de cáncer, pero su mensaje puede aplicarse ante cualquier enfermedad crónica y/o grave en la infancia.

El cáncer en el niño y adolescente es una enfermedad poco frecuente (1400 niños y adolescentes en España al año), curable en un alto porcentaje de casos (>80%), grave (primera causa de mortalidad infantil después de los accidentes) y de enorme complejidad técnica y asistencial.

Es una enfermedad que comparte con el cáncer del adulto las características de funcionamiento de la célula tumoral y sus vías de activación, pero que es radicalmente distinta en cuanto a su célula de origen. Un tercio de los niños tienen leucemias agudas y linfomas, un tercio tumores cerebrales y el tercio restante reúne tumores específicos del niño (neuroblastoma, tumor de Wilms) y tumores óseos, germinales y sarcomas. 

El alto índice de curación logrado con avances en tecnología y terapéutica ha replanteado su objetivo dirigiéndolo no solo a la curación del niño  sino a lograr que llegue a ser un adulto sano. Este objetivo solo se logra minimizando el riesgo de secuelas debidas al tratamiento médico y permitiendo la continuidad del desarrollo madurativo y afectivo del niño. Trabajar para que la enfermedad no se convierta en un paréntesis en la vida del niño es también nuestra responsabilidad, la de los médicos que le tratamos y la de sus padres.  Integrar la enfermedad en la vida normal del niño implica apostar por la continuidad en su Educación no solo académica sino como persona. No puede ser que le devolvamos al colegio tras una enfermedad, curado, pero repetidor; curado pero sin amigos; curado pero habiendo perdido su mesa de trabajo. Por eso desde el momento del diagnóstico le mandamos al colegio del hospital. Explicamos a los padres la importancia de acompañar al niño durante su enfermedad de la mano de un equipo de atención psicosocial integrado con la atención médica y de enfermería que les acompañará durante un tiempo difícil para el niño y en el que el hecho de ser padres adquirirá todo su sentido.

El Colegio Montepríncipe es un Centro Docente Autorizado por la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid desde septiembre de 2012. El colegio funciona en régimen de colegio concertado y está autorizado para impartir enseñanzas de Educación Infantil, Educación Primaria, Educación Secundaria Obligatoria  y Bachillerato.

El colegio está ubicado dentro de la Unidad de Oncología Pediátrica y está dividido en varios espacios para facilitar la enseñanza en los diferentes niveles y especialidades: hay un espacio dedicado a educación infantil,  otro a educación primaria y  hay dos espacios para Secundaria y Bachillerato que se intercambian en función de las materias a impartir.

En la mayoría de ocasiones los niños se desplazan al colegio y es allí donde más les gusta estar y donde se favorece que estén. Si no pueden acudir al colegio porque deben estar aislados en las habitaciones o porque no pueden trasladarse hasta el hospital, el profesor acude a donde esté el niño coordinándose con el resto de profesores y alumnos. Pero se intenta en la medida de lo posible que el niño no pierda ningún día de clase.

El Colegio atiende a niños y adolescentes de 0 a 18 años con enfermedades hematológicas y oncológicas y los niños viene al colegio todos los días. Es decir el Colegio atiende a todos los niños que están ingresados en la Unidad y a todos los niños que vienen a recibir tratamiento ambulatorio en Hospital de Día. Pero hay mucho días durante el tratamiento que el niño no necesita venir al hospital pero tampoco puede acudir a su colegio por causas médicas. Esos días el niño viene al colegio del hospital. Es decir, el niño acude todos los días al colegio del hospital independientemente de si va a recibir tratamiento de su enfermedad o no. Y esto es fundamental porque el niño tiene una continuidad en su escolarización y  mantiene la rutina que forma parte de su vida normal, incluso cuando está enfermo.

Al Colegio también acuden los niños que requieren de una  especializada por secuelas neurológicas secundarias a su tumor o tratamiento. Esta atención incluye no solo adaptación curricular y una metodología y trabajo específico por parte del profesor del colegio sino también fisioterapia y rehabilitación neuropsicológica.

En ocasiones acuden a la Unidad a diagnóstico y tratamiento de cáncer niños de otros países a los que también escolarizamos coordinándonos con sus centros educativos de referencia.

Además atendemos a niños con enfermedades incurables durante la última etapa de su vida porque cuando la enfermedad no puede curarse el niño sigue siendo un niño. Todos los niños han mantenido su inquietud por aprender y saber hasta el final y en muchas ocasiones los resultados de sus notas o las evaluaciones finales eran unos de los temas más importantes y que tenían que ser resueltos.

Por último, en ocasiones el Colegio atiende de forma puntual a los hermanos de estos niños para los que es muy importante la permanencia junto a su hermano enfermo a la vez que continuar sus estudios.

El niño sigue manteniendo su vida escolar y por tanto las materias que se imparten son las propias de cada ciclo. En el caso del Colegio del hospital se siguen las programaciones curriculares que cada alumno lleva en su colegio.  Se trata de que lleve el mismo ritmo que los compañeros de su curso pero que a la vez participe del ritmo de sus compañeros del colegio del hospital. Para eso los profesores tienen que emplear una metodología creativa que integre todos los contenidos que cada niño tiene que saber pero de una forma grupal. Porque ante todo se promueve el trabajo en equipo y la participación en grupos de trabajo.

El niño debe hacer las misma actividades, tener los mismos deberes y hacer los mismos exámenes que sus compañeros de colegio. Y las notas se entregan el mismo día que a sus compañeros.

Para poder hacer este trabajo correctamente es necesaria la coordinación con los profesores de los colegios de referencia de los niños. Es importante mantener una entrevista inicial donde se explica el tiempo que el niño no va a acudir al colegio y la necesidad de su colaboración para que el niño mantenga su ritmo y su curso. Necesitaremos que el profesor nos vaya informando de toda la programación prevista por trimestres, las evaluaciones, actividades y todo aquello que tiene que ver con la vida escolar del niño. También es importante mantener el contacto del niño enfermo con sus compañeros en el contexto de determinadas actividades como puede ser una excursión, un recreo, una visita al salir de clase.

Durante la etapa que el niño está en el colegio del hospital participa de actividades propias  de cualquier colegio como son la celebración de la Semana Cultural, la Navidad, la Fiesta de Fin de Curso, el Mercadito Solidario, excursiones y Campamento de Verano.

El Colegio mantiene además comunicación periódica con la Consejería de Educación, Juventud y Deporte de la Comunidad de Madrid y con los servicios de  Inspección Educativa  de la delegación territorial de Madrid-oeste. 

El niño acude al hospital todo el tiempo que necesite por su condición médica pero desde el mismo momento que se incorpora al colegio del hospital se le está preparando para la reincorporación a su colegio de procedencia.

La reincorporación al colegio es un momento muy importante para el niño y para su familia. Para el niño es un momento muy esperado y si se ha hecho un trabajo en colaboración con su colegio debería ser un momento fácil para él. Pero no siempre es así, especialmente en los niños más pequeños en los que el proceso de separación de sus padres puede reproducir la experiencia de la incorporación primera.

La decisión de cuándo reincorporar al niño o adolescente a su colegio es una decisión que se toma valorando sus circunstancias médicas y académicas.

Se precede de una conversación con los padres en la que se explica con detalle la decisión por parte de la Unidad y los riesgos que se asumen, especialmente desde el punto de vista médico, con su incorporación.

En este sentido es muy diferente la reincorporación en los niños de Educación Secundaria o Bachillerato que la de  niños de Infantil o Primaria. Los primeros son los que marcan la vuelta al colegio, están deseando volver y van metiendo prisa a los distintos profesionales, tanto médicos como profesores, y a sus familias para que esto se haga cuanto antes. En el caso de los niños de infantil y primaria ellos no tienen  la misma conciencia de vuelta al colegio. Incluso en algún caso no habían ido antes al colegio.

Por eso para los profesores de los colegios es importante un mensaje: asumir la incorporación del niño de vuelta del hospital sin miedo a enfrentarse a sus cambios físicos y a su experiencia de sufrimiento. Una de las cosas que pronto descubrirán es la madurez desarrollada por el niño durante su enfermedad. El niño sigue siendo alumno de su colegio y es importante entender que ha seguido siendo alumno aunque no haya podido ir a clase, ha seguido siendo amigo de sus amigos aunque no haya podido verlos a diario. Esto sólo será posible si conseguimos entre todos que el niño siga estando presente en la vida del colegio con naturalidad evitando un paréntesis escolar.

Este planteamiento de la Educación y esta manera de trabajar  ha permitido que el 100% de los alumnos haya terminado con éxito su curso académico correspondiente y el 87% de los  niños haya mejorado sus resultados académicos respecto a cursos anteriores.  Es decir, no sólo hemos solucionado el problema de la pérdida de curso sino que además los resultados académicos mejoran.  Volver al colegio siendo de los primeros de clase influye positivamente en la adaptación del niño.

Y todo esto ¿cómo se hace?. Se hace ofreciendo la infraestructura necesaria para integrar la enfermedad en la vida normal del niño en lugar de hacer de ella un paréntesis, sea cual sea el resultado final. Se hace abordando en conjunto los aspectos médicos y psicosociales desde el diagnóstico hasta la curación o muerte, reflexionando ante la experiencia vital que suponen en el niño y en su entorno el enfermar.

Esto en la Educación se traduce en «ponerse a la altura del niño», es decir, favorecer el tiempo, el espacio, las herramientas y las personas necesarias  para que el niño pueda seguir desarrollando todas sus potencialidades como niño.

Confiar en él. 

Pero los maestros solos no pueden hacerlo. Es necesaria la colaboración de los padres, de las enfermeras, los médicos, los voluntarios, psicólogo fisioterapeuta, etc. Es decir, es necesaria la colaboración de todo el equipo. Porque educar durante la enfermedad solo es posible si todo el equipo de personas que trabajan con el niño apuestan por su Educación. Porque Educar al niño enfermo no consiste solo en mandarle al colegio, consiste en apostar en su presente por su futuro como personas.  En el colegio del hospital los niños son los protagonistas, participa de una Unidad que los espera, cuenta con ellos y en la que ellos participan y cuentan con nosotros.

Por eso el interés por la Educación, ha conformado la Unidad con el paso de los años. Atender a un niño con una enfermedad grave y de larga evolución implica acompañarle en su crecimiento como persona. Este es el motivo por el que la Educación que se imparte en la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital HM Montepríncipe  sobrepasa las fronteras de lo meramente académico y trasciende para, a través de la Música y el Arte, llegar a ser testigos de la capacidad del niño y su familia para encontrar un sentido a una experiencia vital sobrecogedora.

Blanca López-Ibor, Jefe de Servicio de Oncología Pediátrica en HM Montepríncipe
Camino Bengoechea, Director del Área de Atención Psicosocial de la Unidad de Oncología Pediátrica HM Montepríncipe
www.oncopediatrialopezibor.es